Los resultados de la encuesta ya están listos: ¿Qué quisieran tener los pacientes puertorriqueños con artritis en una comunidad en línea?

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El simposio de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FER) en San Juan, Puerto Rico.

En noviembre de 2014, CreakyJoints realizó una encuesta durante el 3er Simposio de FER (Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas) en San Juan, Puerto Rico.  El simposio reunió a pacientes de artritis y sus familiares con reumatólogos y otros profesionales de la salud para hablar sobre la mejor manera de manejar esta enfermedad crónica.

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Miembros del personal de CreakyJoints, Roma Padalkar, Investigadora Adjunta y el Dr. Ben Nowell, Director de Investigación Centrada en el Paciente, asistieron al 3er. Simposio de FER.

CreakyJoints es la comunidad en línea sobre artritis más popular del mundo, pero es en inglés. Ahora también queremos prestar servicios a los pacientes de artritis hispanohablantes y latinos. Para lograr nuestro objetivo, preguntamos a los participantes del simposio qué tipos de recursos les gustaría ver en el sitio web de CreakyJoints.  El cuestionario estuvo disponible tanto en español como en inglés.

 

Resultados de la encuesta

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De las cerca de 700 personas que asistieron al simposio,  355 completaron la encuesta de CreakyJoints. 264 se identificaron como pacientes.

 

Los siguientes son los porcentajes de las condiciones relacionadas con la artritis que declararon los pacientes:

 

  • Artritis Reumatoide 40,2%
  • Osteoartritis 39,4%
  • Fibromialgia 28,8%
  • Osteoporosis /Osteopenia/Baja densidad mineral ósea: 27,7%
  • Lupus 12,5%
  • Otras condiciones 8,3%
  • Espondilitis anquilosante 5,7%
  • Psoriasis 4,5%
  • Trastorno inflamatorio intestinal 4,5%
  • Artritis psoriásica 4,2%
  • No sabe 1,9%
  • Artritis idiopática juvenil 1,1%
  • Miositis 1,1%
  • Escleroderma 1,1%
  • Gota 0,8%

 

De los 355 pacientes, familiares o amigos de los pacientes y los profesionales de la salud que participaron en la encuesta, la disponibilidad de recursos en español es lo más importante.

 

A continuación figura lo que encuestados quisieran ver en una comunidad en línea:

 

  • Leer materiales en español 77,7%
  • Información en español sobre tratamientos y medicinas para la artritis 55,8%
  • Actualizaciones sobre la política de salud relacionada con la artritis en Puerto Rico 49,9%
  • Comunidad en línea de pacientes con artritis que se comuniquen en español 49,0%
  • Recursos y otros materiales en español para pacientes con artritis 44,8%
  • Una herramienta para monitorear los síntomas y mostrarle al doctor 34,1%
  • Participar en investigaciones para mejorar los tratamientos de la artritis 31,8%
  • Ser un defensor de los derechos de los pacientes con artritis en Puerto Rico 29,3%
  • Leer blogs de otros pacientes sobre la vida con artritis 23,9%
  • Un servicio gratis para recordarme resurtir la receta 23,4%
  • Un servicio gratis para recordarme que tengo cita con el médico 21,4%

 

Debido a que la mayoría de los encuestados desea tener acceso a información sobre la artritis en español, CreakyJoints no sólo trabajará para proporcionar recursos tales como actualizaciones sobre legislación y promoción e información educativa en español, sino que también ofrecerá lugares en línea para que los pacientes se comuniquen entre sí, como por ejemplo, un tablero de mensajes para que los pacientes puedan comunicarse en español.

 

Gracias a que la mayoría de los participantes que tomaron la encuesta también proporcionaron su información de contacto, tal como dirección de correo electrónico o número de teléfono, CreakyJoints se ha mantenido en contacto con ellos a través de los mismos. En el futuro, les pediremos su opinión y sugerencias.

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CreakyJoints participó en el  3º Simposio de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FER) en colaboración con FER para entender mejor las necesidades de los pacientes hispanohablantes y latinos con artritis.

 

CreakyJoints ha sido contratado para crear un registro de investigación que contiene la información sobre los pacientes de los Estados Unidos con artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondilo artropatías como espondilitis anquilosante, como parte de la organización no gubernamental PCORI.  Este registro será singular con respecto al método de recolección de datos (a través de los teléfonos inteligentes) y pondrá al paciente a la vanguardia de la investigación en lo que PCORI ha denominado “investigación centrada en el paciente.” Dicho registro tendrá como objetivo el representar con precisión a aquellos que sufren de esta enfermedad, lo cual incluye a la población latina.

 

 

Más fotos del tercer simposio de FER en San Juan, Puerto Rico

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