lupusbutterflyfaceEn diciembre del año pasado, cuando fui a la ciudad de México a visitar a mi tía abuela Alicia y su familia, un álbum de fotos me abrió los ojos a la realidad de la genética de mi familia: lupus.

Mi tía abuela, una mujer que podría pasar por 5 metros de altura, es una fuerza de la vida y el corazón de la familia. 80 años de edad, ella está cargada con la crianza de sus dos nietos menores de edad y dos bisnietos que aún no caminan. Nacida en un ranchito en el estado de México, visitaría a menudo el ranchito durante los años sesenta por camión con mi mamá en un brazo y un chancito envuelto en el otro.

Su hija Ana, su bebé de sorpresa, sólo es mayor que yo por 10 años. Licenciada en Negocios y fluida en Chilango (el lenguaje de las masas en la ciudad de México), mi prima vive por el dicho de su madre: Al que madruga, Dios le ayuda. La propietaria de un negocio pequeño, bilingüe y la guardiana de la casa desde que mi tío abuelo murió, Ana casi siempre termina en el hospital cada año: Nació un hemofílica. Como mecanismo de relojería, cada vez que se estabiliza, vuelve a la prisa que es la vida en la Ciudad de México.

No hay protección para las personas con problemas de salud y / o discapacidades en México.

Un día, durante mi visita, me dolían las rodillas profundamente. Ana me abrazó y me dio un Advil. A continuación, se sentó a mi lado con un polvoriento viejo álbum de fotos mostrando parientes y cómo murieron. Por supuesto, para alguien que no es de sangre mexicana, un álbum lleno de muerte puede parecer un poco macabro. Incluso tengo que reconocer la cultura mexicana ama la muerte; la ama como broma, vestido, documentado o escrito. La muerte es simplemente sagrada para los mexicanos.

Durante la época de mi Tia Alicia, la muerte era un destino, no un lugar para evitar. ¡Al fin que pára morir nacimos pues!

Página tras página del álbum de fotos mostraban primas lejanas, poco más de 16 años de edad, muertas después de dar a luz o de graduarse de la escuela secundaria. Bajo las fotos, en caligrafía casi imposible ver apareció lo siguiente: “Luz murió con una erupción en la cara, una fiebre alta e hinchazón en articulaciones.” “Pancha murió el martes con una erupción rosada en la cara y una fiebre muy alta. La criatura también murió.”

Para mí, las fotos gritaron lupus o algo muy similar. Me hicieron darme cuenta de que los latinos tienen que despertar al hecho de que el lupus nos golpea tres veces más que los no latinos.

El lupus puede ser incapacitante, algo que altera la vida y si no está atendido, mortal.

Si no empezamos a tomar nota y resistir a la enfermedad, vamos a perder vidas: vivas como la cantante Selena Gómez, como las de Luz y Panchita.

Gracias a Dios, estamos viviendo en una época con los avances médicos significativos. Si nos ponemos las pilas, podemos hacer la diferencia.